'SMA AİLELERİ OLARAK ÇOK ÜZÜLDÜK'

1 yıl önce eklendi 25 defa görüntülendi
Türkiye'de Spinal Müsküler Atrofi ( SMA )  hastası  çocuklar ile ilgili yürütülen kampanyalar dikkat çekerken, g eçtiğimiz günlerde sosyal medyada birçok ünlü ve siyasinin desteği ile gündem olan SMA hastası çocukların tedavisi için piyangonun talihliyle buluşmayan kısmı olan 75 milyon TL’nin çocuklara bağışlanması düşüncesi aileleri umutlandırmıştı. Gelişmeler üzerine açıklama yapan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ise SMA hastaları ile ilgili, “İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut tüm hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir" ifadelerini kullandı. Çanakkale’de SMA hastalarının adeta sembolü olan Biga'da SMA tip 1 Hastası Ahmet Alp’in babası Recep Güven çocuğunun son durumunu İşte Çanakkale Gazetesi için değerlendirdi.   Güven, “ Şu an 195 bin Avroda, yüzde 9 oranında tamamlandı. Sağlık Bakanımızın açıklaması gerçekten çok talihsiz bir açıklama, Biz bu konuda SMA aileleri olarak çok üzüldük. Yani Türkiye’de verilen ilaç bu hastalığı sadece durduruyor, yaşam kalitesini iyi yönetecek hiçbir şey yapmıyor. Kendi çocuğundan bahsedeyim dokuz aydır Ahmet alp yoğun bakımda hastanede ilacın dördüncü dozunu aldı. Türkiye’de ki ilaç olmasa Ahmet abi kaybederdik ama şöyle de bir şey var. Düzeltici bir özelliği yok. ben bu hastalıkla dokuz aydır tanışıyoruz bu sürede 100 tane bebek Türkiye’de vefat etti ama Avrupa’da ilaç kullanan Zolgensma  adında bir ilaç için mücadele ediyoruz bu ilacı kullanıp da sadece bir bebek vefat etti, oda hemşire hatasından, bu ilacı Avrupa’da kullanan yüzde 90 oranında solunum yolunu hastalığı düzelten bir ilaç, Bu ilaçları kesinlikle devlet karşılamıyor ve bütün cihazlar karşılandığı söyleniyor söylendi mesela öksürme cihazı var 40 bin TL ama şimdi bir lirasını bile karşılamıyor. Bu Türkiye’deki Prize ilacını ulaşmak için de 2.5 aylıkken testi yapıldı, 3.5 aylıkken sonuç çıktı. İlacı 5.5 aylıkken aldık, yani zamanında verilmedi. İlaç doktorlara söylediğimizde doktorlar zaten senin çocuğun ilaç verirse de ölecek verilmesi ölecek diyor. Ama ilaç iyi diyorlar ilaç iyi ise neden vermiyorsunuz zamanında, bir de şöyle bir şey var benim çocuğum Tip 1hastası, bu hastalığı dört tipi var Tip 1 hastası olan çocukların yüzde 80’i maalesef Türkiye’de hayatını kaybediyor. Avrupa'daki ilaç Kanada İsrail Macaristan biliyorsun ayrı ülkelerde kullanılan  ilaç, iki yaş altındaki çocukları eğer düzeltmezse para istemiyorum diyor yani ilaç etkinliğini kanıtlıyor. Bakanın, ilaç şirketlerine aileler kobay oluyor sözlerine  değerlendirmeniz nedir? Şu an Türkiye’de Amerika'ya giden 12 bebek yurtdışına gitti. İlacı aldı. Bu çocuklarda bu güzel gelişmeler var. Almanya’da yaşayan bir gurbetçimiz var. Trabzonlu aile Almanya'da Almanya’nın Sosyal Güvenlik Kurumunu dava ediyor davayı kazanıyor ve çocuk bu ilacı alıyor. Bu İlaç düzeltici bir ilaç eğer almazlarsa çocuklarımız vefat ediyor.  75 milyon TL SMA hastası çocuklara’ kampanyası sosyal medyada gündem oldu. Bu Twitter’da gündem oldu bu şov olarak nitelendirildi sizin görüşünüz ne? O akşam ki durumda kesinlikle şov olduğunu düşünmüyorum. Şimdi yardım etmeye devam edemezsem gerçekten çok kötü olacak, çocuğunun mezarını kazmış gibi olmakla eş bir şey bu Gerçekten yüreğimiz yanıyor, hiçbir gün yok ki ağlamadığımız gün yok, ben evladımın yaşamasını istiyorum onun yaşaması için elimden geleni yaparım. İbrahim Akın Kazancı  
Haberi Kaynak Sitede Oku